‘beteg, elhagyott, nem tud hozzáférni a segítséghez: „Hosszú Covid-val élni

Azok, akik a COVID-19 enyhébb formáiban szenvednek, várhatóan körülbelül 2 héten belül helyreállnak. De egyre több ember azt állítja, hogy a kezdeti betegség után hónappal a tüneteket tapasztalják. Ez a „Long Covid” -nek nevezett jelenség zavarta a tudósokat, és hagyta, hogy az érintett érzés leereszkedjen és nem támogatott.

Az összes adat és statisztika a közzététel idején a nyilvánosan elérhető adatokon alapul. Néhány információ elavult lehet. Látogasson el a Coronavírus csomópontunkra a legfrissebb információkért a Covid-19 járványról.

A meglévő adatok szerint a SARS-COV-2-vel, az új koronavírussal fertőzött emberek és a COVID-19 kialakulása kb. 2 héttel a tünetek első megjelenése után felépülhet ebből a betegségből.

A súlyosabb COVID-19 eseteknél az orvosok megfigyelik, hogy betegeiknek akár 6 hétig is igénybe vehetnek.

Ugyanakkor egyre több ember jelent meg, hogy bejelenti, hogy tüneteket tapasztalnak sok héten vagy hónapig, miután a betegség elmulasztja.

Ez a jelenség annyira elterjedt, hogy most már van neve: „Hosszú covid”.

Az általa érintett emberek-akik néha „hosszú távúaknak” hívják magukat-tapasztalják meg a fellendüléseket vagy a betegség folyamatos tüneteit, a láztól a fejfájásig, az anoszmának, az úgynevezett szagvesztés és a fáradtság –

Sokan azt mondják, hogy ez a meghosszabbított betegség súlyosan befolyásolja az életüket, gyakran hagyva őket, hogy képtelenek legyenek a munkával vagy a tevékenységekkel.

Mi a legrosszabb, gyakran kevés vagy egyáltalán nem kapnak támogatást az egészségügyi szakemberektől, akiket vagy zavarba ejtik a betegeik tartós tüneteit, és veszteséggel, hogy miként lehet őket enyhíteni, vagy a jelenség teljes egészében.

Ennek eredményeként az informális támogató csoportok a hosszú covid-os emberek számára online megjelentek, gyakran maguk a hosszú távúak által létrehozott és kurátorok.

Annak érdekében, hogy jobban megértsék ennek a jelenségnek a hatókörét, az Medical News ma beszélt azokkal az emberekkel, akik azt mondják, hogy a „Long Covid”, valamint egy nemzetközi támogató csoport adminisztrátora érinti őket.

Tim Spector professzorral, a London King’s College járványosával, az Egyesült Királyságban is beszéltünk, és aki vezeti a Covid tüneti tanulmányát.

A cikk kiemeli:

Hosszú covid: Megmagyarázhatatlan, fáradtsággal bántalmazza a

A Covid tüneti tanulmányi alkalmazás azt sugallja, hogy „10 emberből még mindig vannak Covid-19 tünetek 3 hét után”.

Az olaszországi COVID-19-vel kórházba került 143 ember tanulmánya szerint a betegek 87,4% -a „legalább egy tünet, különösen a fáradtság és a dyspnea (légszomj) kitartását jelentette”. 2 hónappal a kisülés után a kisülés után kórház.

Úgy tűnik, hogy a tartós tünetek az egyének között nagyon eltérőek. Amikor az MNT vetélkedett, Spector professzor azt mondta nekünk, hogy „a leggyakoribb tartós tünetek, amelyeket hosszú covid szenvedőknél látunk, a szagvesztés, a fejfájás, a tartós köhögés, a fáradtság és a légszomj.” A

Az extrém fáradtság úgy tűnik, hogy a hosszú vontatók közötti közös nevező, ami arra késztette néhány szakembert, hogy összehasonlítsák vagy összekapcsolják a hosszú Covid jelenséget a vírus utáni szindrómával. Ennek a betegségnek a tünetei között szerepel a kimerültség érzete a vírusfertőzés következményeiben.

Azt is sugallják, hogy a myalgikus encephalmalomyelitis (ME) vagy a krónikus fáradtság szindróma, az izomfájdalom, az agyi köd és a gyengítő fáradtságérzet okozó állapot néhány nyomot adhat a hosszú Covid mögött meghúzódó mechanizmusokról.

A COVID-19 esetében a tartós tünetek okai továbbra is rejtélyesek, és a kutatóknak még mélyebben belemerülnek ebbe a kérdésbe.

mnt megkérdezte Spector professzort, hogy hipotézist kínál -e a hosszú covid lehetséges okáról. Elutasította, elmagyarázva:

„Nem világos, hogy miért szenvednek bizonyos emberek ezen a hosszú ideig; Jelenleg olyan területeket vizsgálunk, mint a BMI [testtömeg -index], életkor, nem és etnikai hovatartozás, hogy megnézhessük, hogy ezek a széles tényezők jobb képet adnak nekünk arról, hogy ki és miért végeznek szenvedést 30 napnál hosszabb ideig. ”

A tesztelés hiánya, hamis negatívok akadályt mutatnak

oly sok ember azt állítja, hogy hosszú Covid -szal él, hogy különféle támogató csoportok alakultak ki az interneten.

Barbara Melville, az egyik ilyen támogató csoport egyik adminisztrátora elmagyarázta az MNT -nek, hogyan kezdődött el az Endeavor:

“Claire Hastie kampányos májusban felállította a csoportot, és én jöttem. A fedélzeten röviddel ezután adminisztrátorként. Ezek voltak a korai napok, amikor egy vagy két hosszú ágos történet zajlott. Tudtuk, hogy vannak olyanoknak, mint mi – olyan emberek, akik rosszul érezték magukat, elhagyták és nem tudtak hozzáférni a segítséghez. Ma több mint 20 000 tagunk van, akiknek többsége soha nem volt kórházba. ”

„Sokan, akik márciusban megbetegedtek, még mindig rosszul vannak, gyakran súlyos és széles körű tünetekkel, és továbbra is küzdenek a gondozás érdekében”-mondta az MNT-nek.

A küzdelem része az, hogy sok ember, aki úgy gondolja, hogy hosszú ideig tart, nem tudsz COVID-19 tesztet kapni, vagy negatívan tesztelnek a SARS-COV-2 fertőzés szempontjából.

„A [támogató csoport tagjai] túlnyomó többsége nem volt képes tesztelni” – mutatott rá Melville. “Mindannyian tudjuk, hogy a tesztek, mind a vírus, mind az antitestek esetében, korlátozottak, és mégis megbízható referenciaértéknek tekintik őket az egészség szempontjából, még akkor is, ha a beteg ott ül, mondván:” Nem, beteg vagyok, kérlek, figyelj. ” ”

mnt felvette a kapcsolatot, hogy megerősítse az események állapotát a hosszú covid -os egyéneknél. Lyra*, aki az Egyesült Királyságban él, azt is elmondta nekünk, hogy nem tudja ellenőrizni, hogy beteg-e a Covid-19-ben, mivel csak enyhe, influenza-szerű tüneteket tapasztalt.

Ugyanakkor hónappal később rájött, hogy valami nincs rendben, amikor elkezdett tapasztalni olyan fellendüléseket, amelyek még ma is folytatódnak.

„Március elején, közvetlenül az Egyesült Királyságban a zárolás megkezdése előtt vírust fogtam el” – mondta Lyra. “Ugyanebben az időben valaki, akit ismerek (aki Törökországban él), pozitívnak bizonyult a COVID-19-re.”

“Kezdetben nem gondoltam, hogy megvan, mert nem volt a„ klasszikus ”tünetek. Az idő múlásával azonban a barátom észrevette, hogy a tüneteink nagyon hasonlóak, és nem mentek el. Néhány napig jobbak lesznek, majd visszatérnének. Körülbelül 3 hónap elteltével elfogytam az alternatív magyarázatok. A Covid-19 volt az egyetlen dolog, amit nem tudtam kizárni. ”

Dr. Amy Small, a Skóciában székhellyel rendelkező háziorvos azt is mondta az MNT -nek, hogy hosszú ideje van. Lyra-val ellentétben Dr. Small-t tesztelték, mivel a kezdetektől fogva azt gyanította, hogy a SARS-COV-2-et kötötte. A teszt negatív lett, de nincs más magyarázat a kezdeti betegségére vagy tartós tüneteire – mondta.

“Április 11 -én rosszul lettem, csak általában nem érzem magam jól. Kicsit fejfájásom volt, […], és azon az éjszakán némi láz alakult ki ” – mondta Dr. Small.

„És aztán rájöttem, hogy az egyik kollégám, akivel néhány nappal korábban voltam, szintén rosszul volt, és később egy nappal később pozitívan tesztelte a Covidot.”

Elég hamarosan Dr. Small, a férje és gyermekeik mindegyike kialakult Covid-19 tünetekkel.

“Mind a férjem, mind én megrázkódtak – mert egészségügyi szakember vagyok, hozzáférhettem egy tamponhoz -, és negatív tesztelést végeztünk. De megértésem szerint a tesztek pontosabbak, ha köhögésed van […] a tamárolás idején, és azt mondták nekünk, hogy az első 72 órán belül meg kell szüntetni [a tünetek kezdetétől kezdve], és a köhögés nem Fejlessze a 6. napig. ”

-Dr. Amy Small

zavaró tünetek

mind Lyra, mind Dr. Small azt mondta az MNT-nek, hogy az általuk tapasztalt tünetek megzavarják a napot. napi élet.

„A tünetek befolyásolták az élet minden aspektusát, különösen a fáradtságot” – mondta Lyra. „[P] Hysical, egyáltalán nem tudok megtenni. Egy rövid séta, ha megpróbál túl sok házimunkát végezni, vagy bármilyen hosszú ideig felállni, mind a múltban felrobbantottak. ”

Dr. Small hasonló élményt ír le:

“Négy hónappal később, és minden nap lázam van. Nem tudok dolgozni. A férjem a munkájának napi csak egy órájában is küzd, és kimerültek vagyunk. ”

Mégis az a tény, hogy a hosszú Covidnak ilyen széles tünetei vannak, és a tudósok és az egészségügyi szakemberek nem tudják, mi ez a jelenség, vagy hogyan kell kezelni, azt jelenti, hogy sok ember nem képes hozzáférni a megfelelő támogatáshoz.

Lyra azt mondta az MNT -nek, hogy az orvosokkal való beszélgetés során eltérő diagnózist kapott, és nincs gyakorlati támogatás.

“Volt néhány [orvos] kinevezésem telefonon. Az elsőben belső fülfertőzést diagnosztizáltak. A másodikban egy orvos elrendelt néhány általános vérvizsgálatot, és azt mondta, hogy ha minden tisztában vannak, akkor valószínűleg a vírus utáni fáradtságom volt-vagy ha ez 6 hónapnál hosszabb ideig tartott, a krónikus fáradtság szindróma ”-mondta.

„Javasoltam a Covid-19 lehetőségét, de ezt elutasította, és azt mondta, hogy ez nem tarthat hosszabb ideig, mint 14 nap. […] A témáról szóló cikkeket e-mailen küldtem a [általános gyakorlat] műtétnek, és visszahívást kaptam egy kedves ápolónőtől, aki azt mondta, hogy tisztában vannak a hosszú farok tüneteivel, de abban az időben nem tudtak sokat segíteni, hogy segítsenek, hogy segítsenek . ””

Dr. Small azt mondta, hogy hozzáférhet némi támogatáshoz, de rámutatott arra is, hogy az egészségügyi szakemberek gyakran zavartak és nem tudják, hogyan lehet a legjobban segíteni a betegeiket.

“Van egy covid rehabilitációs telefonvonalunk, amellyel kapcsolatba léptünk, valószínűleg 6 héttel a betegségbe. [A telefonvonalat] éppen akkor állították fel a fizio- és foglalkozási terapeuták, akik tanácsot tudtak a [gyógyulás] fizikai aspektusáról, de a dolgok orvosi oldalán nem ”- magyarázta.

„Szerencsések vagyunk, hogy van egy [háziorvos], akit érdekel a Long Covid, aki úgy tűnik, hogy többet olvas róla, aki komolyan veszi. Szerencsések vagyunk, hogy találtunk valakit, aki figyel minket ” – tette hozzá Dr. Small.

Mégis megjegyzi, hogy nem mindenki volt olyan szerencsés, hogy olyan orvosokat találtak, akik komolyan veszik a tüneteiket:

“Több fórumon vagyok a hosszú ideig tartó emberek számára- mind orvosi fórumok, mind nem Orvosi fórumok – És ott van olyan sok hozzászólás, amely jön, balra, jobbra és az emberek központjában, amikor azt mondják: „Szomorú vagy! /H2>

Amikor megkérdezték, mit szeretnének többet látni a támogatás szempontjából, mind Dr. Small, mind Lyra hangsúlyozzák, hogy az egészségügyi szakembereknek nagyobb empátiát kell gyakorolniuk, és figyelmesen hallgatniuk kell arra, hogy a hosszú Covid -ban szenvedő betegek milyen módon mennek keresztül.

„Hosszú távú fáradtsággal-a vírus utáni vagy más módon-hivatalos támogatás hatalmas előrelépés lenne”-mondta Lyra.

Azt is mondta, hogy értékelni fogja: „[A] konzisztens erőforrásokkészlet, amelyek felhasználhatják az életet kevesebb energiával történő kezelésére”, valamint „sokkal nagyobb tudatosítást látnak a hosszú távú hatásról [Covid [Covid -19] lehet. ”

“Az embereknek meg kell érteniük, hogy a hosszú farok-covid valódi, és életük hónapjait (ha nem is évekig) könnyen megrabolhatják, és az orvosoknak egy sor iránymutatásra van szükségük az emberek diagnosztizálására és figyelésére. hosszú távú tünetek. Néhány embernek későbbi szövődményeit fejleszti ki, amelyek komolyak lehetnek. ”

– lyra

“Azt hiszem, mi, mint egészségügyi szakemberek, jobban kell mondanunk, hogy„ nem tudom, mi a baj, de hajlandó vagyok elmenni és elolvasni További információ erről: ‘[…] Tudod, mindannyian a múltban szembesültünk krónikus fáradtság -szindrómás betegekkel, velem, és fel tudom tartani a kezem, és elmondhatom azokat a betegeket, akiket mindig nagyon kihívást jelentenek, mert nem tettem. Nem tudom, hogyan lehet segíteni nekik ” – ismerte be Dr. Small is.

“Nagyon együttérzésem lenne a [betegeim] iránt, de nem volt empátia, mert nem igazán kaptam meg, és ezt nem kaptam meg egy könyvet fél órán át olvasni Kimerülhet, és időre van szüksége az ágyban […] Most, amikor [valami hasonlóval] szenvedtem, megkaptam, teljesen megkapom. Ez a legfurcsább dolog, de az agyad használata fizikailag fáradtvá teheti. ”

Dr. Small tovább hangsúlyozta, hogy mindenekelőtt a hosszú élettartamú embereknek hinni kell, és tapasztalataikat érvényesítik: „Kollégáimnak meg kell értenie, hogy rendben van, hogy nem értjük, mi folyik [ …], De csak a tünetek validálására való hajlandóság, és azt mondja: “Tudom, hogy nem készíti el [fontos].”

Ugyanakkor ugyanakkor rámutat arra is, hogy sok egészségügyi szakembert kiégnek, és ebben az időben nehéznek találják a mélyebb szintet: „A probléma az, hogy mindenki kimerült, kollégáim, kollégáim kimerültek – ez a járvány mindenkit kimerített. ”

„Vegye ki a betegeit nagyon komolyan”

Egyre több ember beszélt a COVID-19 betegséget követő meghosszabbított tünetek tapasztalatairól, néhány ország nemrégiben kezdte meg formálisabb támogatást nyújtani.

Az Egyesült Királyságban a Nemzeti Egészségügyi Szolgálatból származó, a Nemzeti Egészségügyi Szolgálatból származó infid helyreállítási erőforrás állt rendelkezésre. Az Egyesült Államokban azonban az informális támogató csoportok, mint például a testpolitika, továbbra is a hosszú távú tünetek fő útja.

“Fantasztikus látni, hogy a Long Covidot elismerik, de ez csak a kezdet. Képesnek kell lennünk arra, hogy elmondjuk szeretteinknek, orvosoknak és munkáltatóinknak, hogy megvannak ez az állapot, és megkapjuk a szükséges empátiát, kezelést és vizsgálatokat, függetlenül a háttérünktől, a tesztállapotunktól és annak, hogy kórházba kerültek -e vagy sem. Messze jöttünk, de a rehabilitáció, a kutatás és az elismerés iránti törekvésünk még nem ért véget ” – hangsúlyozta Barbara Melville. A

Prof. Tim Spector azt is megjegyezte, hogy a hosszú covides embereknek valószínűleg hosszú távú támogatásra van szükségük.

“A hosszú vontatóknak széles körű támogatásra lesz szükségük, nemcsak a fizikai mellékhatásokhoz, például a tüdőhegedéshez, hanem a mentális egészségre is, amely valószínűleg az emberekre gyakorol. Hihetetlenül káros lehet az ember mentális egészségére, ami fokozott szorongáshoz és bizonyos esetekben a depresszióhoz vezet, hihetetlenül káros lehet az ember mentális egészségére. ” – jegyezte meg.

A legfontosabb, hozzátette, hogy az egészségügyi szakembereknek meg kell mutatniuk, hogy mindig a betegeik oldalán vannak:

“Azt tanácsolnám, hogy az orvosok nagyon komolyan vegyék betegeiket. Azok számára, akik hosszú ideig élnek, a legfontosabb dolog az, hogy látják és hallgatják. Nincs semmi rosszabb, mint a betegnek érezni magát, és nem hisznek. ”

„A Covid különféle módon nyilvánul meg, ezért a mentálhigiénés szakembereknek meg kell győződniük arról, hogy tisztában vannak a Covid hat klaszterével, és gondoskodniuk kell arról, hogy mind a 19 tünet ismerik. Információval felfegyverkezve képesek lesznek jobban kiszolgálni betegeiket ” – mondta Spector professzor az MNT -nek.

* Ez nem a közreműködő igazi neve. Az álnevet használtuk személyazonosságának védelmére.

Az új coronavírus és a Covid-19 új fejlesztéseinek élő frissítéseihez kattintson ide.

• Közegészségügy
• Fertőző betegségek/baktériumok/vírusok
• Cat 1